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A Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), por meio do Comitê Municipal de Doenças Raras, realizou nesta terça-feira (25) o I Simpósio Municipal de Doenças Raras no Teatro Paschoal Carlos Magno. O evento teve como objetivo qualificar os profissionais da saúde, fortalecer os fluxos assistenciais e ampliar o conhecimento sobre doenças raras na cidade.
Além disso, o simpósio reuniu representantes da Secretaria de Saúde (SS), Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), Superintendência Regional de Saúde (SRS), Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), Hospital Universitário (HU/Ebserh) e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela).
Compromisso com um atendimento ágil e humanizado
Durante o evento, Denicy Chagas, secretária adjunta de Saúde, destacou a importância de ações rápidas e eficazes para garantir assistência aos pacientes. “O tempo é vida e precisamos agir com rapidez para assegurar qualidade no atendimento dessas pessoas”, ressaltou.
Por outro lado, Rita Petronilho, presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, enfatizou o papel essencial da SEDH na promoção de políticas públicas inclusivas. “Precisamos avançar, garantindo saúde, moradia e inclusão em todos os espaços da sociedade”, afirmou.
Hospital Universitário é referência no tratamento de doenças raras
Atualmente, o Hospital Universitário da UFJF (HU/Ebserh) é um dos principais centros de referência em Minas Gerais para o atendimento de doenças raras. Conforme explicou o superintendente Dr. Dimas Augusto de Carvalho Araújo, a unidade ampliou sua cobertura para 340 municípios, beneficiando cerca de 5 milhões de pessoas.
“Nosso desafio é garantir uma equipe multidisciplinar e qualificada. Felizmente, conseguimos. Hoje, o hospital é um centro de excelência reconhecido nacionalmente”, declarou.
Parceria fortalece pesquisas e assistência
Além do atendimento especializado, a UFJF tem se destacado na pesquisa sobre doenças raras. Representando a reitora da universidade, o professor Dr. Thiago César Nascimento ressaltou a importância da colaboração com a Prefeitura de Juiz de Fora.
“Esse cenário possibilita pesquisas mais robustas e avanços tecnológicos no diagnóstico dessas doenças. Sem dúvida, essa parceria contribui para o avanço da discussão e da assistência a esses pacientes”, afirmou.
Comitê Municipal de Doenças Raras impulsiona avanços
Desde sua criação pela Portaria nº 4983/2021, o Comitê Municipal de Doenças Raras tem trabalhado para fortalecer políticas públicas voltadas para pacientes com doenças raras. O grupo é composto por representantes da Secretaria de Saúde, do Hospital Universitário, entidades da sociedade civil e associações de pacientes.
