Foto: Welison Oliveira
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) se tornou uma referência no atendimento a pacientes com doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A unidade, vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), recebe pacientes de 341 cidades. Para isso, utiliza encaminhamentos internos e a regulação da Prefeitura de Juiz de Fora.
A importância do diagnóstico e tratamento
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem aproximadamente oito mil doenças raras catalogadas. Embora essas condições afetem até 65 pessoas a cada 100 mil, o diagnóstico ainda representa um desafio. Por isso, centros especializados como o HU-UFJF são fundamentais para garantir atendimento adequado. No hospital, os casos mais comuns incluem Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Distrofia Muscular de Duchenne, Doença de Pompe e Síndrome de Prader Willi.
Equipe multidisciplinar garante atendimento completo
Para proporcionar um cuidado integral, o hospital conta com um Serviço de Referência em Doenças Raras. Nesse setor, os pacientes são atendidos por uma equipe formada por médicos, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais. Além disso, realizam testes genéticos e, quando necessário, recebem medicações de alto custo no centro de infusão da unidade.
“Aqui é um centro de referência mesmo, em que o paciente consegue sair com várias respostas, orientações sobre nutrição, atividade física e saúde mental. Essa ajuda é completa”, ressalta a psicóloga Isadora Gobbi.
Ampliação da triagem neonatal
Outro avanço importante é a ampliação do Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais, do qual o HU-UFJF participa. Esse programa permite que doenças raras sejam identificadas precocemente. Recentemente, a unidade expandiu o teste do pezinho, que agora pode detectar até 60 doenças. Atualmente, a instituição é a segunda em Minas Gerais com um serviço de referência nessa área, ficando atrás apenas do HC-UFMG.
Os desafios do acesso ao tratamento
Apesar dos avanços, muitos pacientes enfrentam uma longa jornada até receberem o diagnóstico correto. Ana Amélia Teixeira, de 64 anos, é um exemplo disso. Diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ela enfrentou dificuldades até chegar ao HU-UFJF. “Passamos por vários médicos e instituições até o diagnóstico. Sou atendida por uma equipe bastante atenciosa”, afirma.
Com a proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, a data reforça a importância da luta desses pacientes. Além disso, destaca a necessidade de mais assistência e investimentos em pesquisas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
