Foto: UFJF




No último dia de fevereiro, marcado como o Dia Nacional das Doenças Raras, Juiz de Fora reforça seu comprometimento com a conscientização e o tratamento dessas enfermidades ao apresentar o Serviço de Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF). O ambulatório, exclusivamente dedicado ao cuidado dessas patologias, destaca-se como um ponto crucial na atenção a pacientes e na promoção de políticas públicas voltadas para a área.

O Dia Nacional das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Européia de Doenças Raras (Erordis), escolheu estrategicamente o dia 29 de fevereiro, considerado o dia mais raro do calendário mundial por ocorrer apenas nos anos bissextos. Essa data busca sensibilizar, divulgar, apoiar pacientes e familiares, e mobilizar esforços em prol das políticas públicas relacionadas a essas condições de saúde únicas.




As doenças raras, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil e podem ser desencadeadas por diversos fatores, como genéticos, infecciosos, virais, alérgicos e ambientais. No Brasil, uma pesquisa de 2018 da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelou que aproximadamente 13 milhões de pessoas enfrentavam doenças raras, número superior à população de algumas das maiores cidades do país.

Embora o número exato de doenças raras seja desconhecido, estima-se que existam entre seis a oito mil tipos distintos, classificados com base em quatro fatores principais: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Essas enfermidades podem se manifestar de maneira crônica, progressiva, degenerativa e, em muitos casos, apresentar risco de morte.




O médico responsável pelo Serviço de Doenças Raras do HU-UFJF, Marcelo Maroco, enfatiza a importância da conscientização e educação contínua para alcançar objetivos de igualdade e equidade em saúde. Ele destaca que somente por meio dessas ações é possível estabelecer a dignidade humana no tratamento das doenças raras.

O ambulatório em Juiz de Fora representa um passo significativo na oferta de cuidados especializados, proporcionando suporte vital não apenas aos pacientes, mas também à comunidade e aos gestores públicos na compreensão e enfrentamento dessas condições de saúde complexas.